Liefde in verandering
Samen leven met dementie: Het verhaal van Henk, Els en hun dochter Marije De namen in dit artikel zijn om privacy redenen verzonnen. Om dezelfde privacy reden zijn op de afbeelding ook twee andere personen te zien.
Toen Els de diagnose dementie kreeg, kwam het niet helemaal onverwacht. Ze vergat steeds vaker iets en legde spullen op ongewone plekken. Wat wel onverwacht kwam was hoeveel impact het had op hun dagelijks leven, hun omgeving en hun gezin. In dit interview vertellen Henk en dochter Marije open over hun ervaringen met dementie: over loslaten, zorgen, maar ook over liefde die blijft.
Eerste signalen en de diagnose
Henk herinnert zich de eerste signalen nog goed. “Vijf, zes jaar geleden begon Els steeds vaker dingen te vergeten. Eerst dachten we: dat hoort bij ouder worden. Maar uiteindelijk zijn we naar de huisarts gegaan. En ja, het was Alzheimer.”
De diagnose veranderde hun leven, maar niet hun liefde. Henk: “We zijn 56 jaar samen, natuurlijk is de band anders geworden. Ze is afhankelijker, soms voelt ze als een puber van zestien die verliefd is. Maar de liefde is niet minder. We doen nog steeds alles samen, alleen in een ander evenwicht.”
Impact op het gezin en de omgeving
De impact op het gezin is groot. Voor dochter Marije is het zien veranderen van haar moeder soms moeilijk. “Ze was altijd zo zelfstandig en zorgzaam. Nu moet ze zelf verzorgd worden. Dat is lastig, maar gelukkig is ze nog steeds lief en zacht.’’
Niet alleen binnen het gezin veranderde er veel, ook daarbuiten. “We zijn tachtig procent van onze vrienden kwijt,” zegt Henk. “Mensen worden ongeduldig, vinden het moeilijk als Els iets drie keer vraagt en haken dan af. Els merkt dat zelf gelukkig minder, maar ik wel en dat doet pijn.”
Dagelijkse veranderingen en zorgen
De rollen in huis zijn veranderd. Henk: “Vroeger regelde Els alles, nu ligt het bij mij. Koken doen we voor een deel zelf en deels met hulp van Stichting Thuisgekookt. We proberen het gezond en gevarieerd te houden. Structuur is belangrijk.”
Henk vindt de zorg voor zijn vrouw intensief. “Els gaat af en toe naar dagbesteding. Dan heb ik een paar uurtjes voor mezelf. Dat is echt even ademen.”
Toch worstelen Henk en Marije met het gebrek aan ondersteuning. Marije:“De huisarts zegt vaak: ‘Dat hoort erbij.’ Of verwijst naar een hulplijn. Maar soms wil je gewoon iemand die even luistert. Geen folder, geen nummer, maar een gesprek.”
Meer weten?
Wil je meer weten over dementie of contact met lotgenoten? Kijk op www.dementiehaarlemmermeer.nl. Op deze website vind je handige informatie over activiteiten, zorg en hulp in Haarlemmermeer.